nilebobloggen

ge dig själv en chans

Blogg

KLL-- Min kamp mot cancern (2013-03-30)

Mycket av min blogg kommer att handla om just cancer och dess påverkan på människan både psykiskt men även fysiskt. Jag kommer att försöka skriva varje dag men vissa dagar orkar jag mig inte upp ur sängen men kommer ändå att uppdatera just dig min läsare när jag väl är uppe i rullstolen igen. Jag tror detta kommer att hjälpa mig mycket att få skriva av sig om just denna hemska sjukdom och att kunna ge er denna styrka jag har av positiviteten jag ser i det mesta jag och då fram för allt i negativiteten.

Så håll koll på min blogg och sprid gärna ut till dina vänner om min nya blogg.

 

Vi ses imorgon

 

KLL-- Min kamp mot cancern (2013-03-31)

Ja det hela började med att jag faktiskt vid min födelsedag i feb. tyckte jag svettades så mycket för så lite, jag gick ner i vikt, nä jag rasade i vikten, från 105 kg i feb. till 79 kg slutet på juni samma år. 

Jag svettades kollosalt mycket så ibland fick jag byta sängkläder två gånger under en natt och det var verkligen obehagligt. Men det mest frustrerande var det att alla läkare jag anlitade ryckte bara på axlarna och sa att de inte visste vad det var med mig. De på jobbet blev frustrerande, ja inte på mig men de var ju nästan alltid en man kort och till ironin så jobbade jag då med naturmedicin, jag tillverkade alltså medicin som skulle förebygga cancer. I juni 2003 fanns det en underbar liten kvinnlig överläkare som faktiskt var vår förtroendeläkare på jobbet som helt sonika tog en helt vanlig lungröntgen och studerade just lymfarna, hon hade nyligen kommit från en konferens från Stockholm om en ny cancerform som hette KLL och då kan man tydligen mäta lymfkörtlarnas storlek för att bestämma om du har cancer eller inte och nu hade jag ju de för mina lymfar var tre gånger förstora.

Då var hela rulliansen igång, minna sinnen, mina tankar snurrade hur som helst och det första ord som stod framför mina ögon…DÖDEN. Ja jag kan nog inte kalla det panik jag fick för detta vad en snäpp värre men i allt kaos så stannade jag upp och började tänka efter och försökte se det positiva i det fast det låter helt vansinnigt. Det måste finnas en mening med detta, det finns alltid en mening med allt som sker en, eller sker andra. Reaktionen på mina nära och kära är ett annat kapitel som jag tar senare.

Nu var allt igång, jag menar sjukhusvistelserna, cellgiftbehandlingarna, hårbortfallet, illamåendet ja allt som hör till sjukdomen. Tiden gick och jag med den. Första behandlingen var lindrig med tabletter. Det funkade och efter 1 ½ år kunde jag börja jobba till 50% igen och f-n vilken skön känsla det var att kunna utföra nått viktigt, ja för nu kände jag mej ju ändå mer nödvändig för jag gjorde ju cancermedicin i förebyggande syfte, men den bubblan sprack då FK kom och nästan tvingade mig upp till en 100 procentig tjänst om jag vill få ersättning. Ja nu var det FK som betalade mig för jag jobbade för att rehabilitera mig så jag gick som sjukskriven fast jobbade och efter 4 mån med stress fick jag tillbaka cancern och då hade den bytt namn….AKLL. Aggressiv Kronisk Lymfatisk Leukemi. Nu blev det omedelbart inläggnig och 100 gånger starkare mediciner och slutet på 2006 började de prata om en stamcellsdonation..

Jag mer om detta senare.

I morse var det en sådan helt underbar dag som jag önskar alla mina medmänniskor, solen sken, nästan ingen blåst och Eva min goa vän skulle komma och vi skulle laga påskmat och äta, och så blev det, helt underbart så nu skall jag ta mig ett stort glas vatten och lägga mig i 10 min….

 Var nu rädda om er och kom gärna i även i morgon och kika på vad jag gör och har gjort.

 Puzz å kram.

 

KLL-- Min kamp mot cancern (2013-04-01)

Ja tiden går och jag med den.

Idag har det varit en dag som jag helst vill glömma, trött, svårt för att andas, mycket vatten i lungorna, stinna ben ja nästan allt skit du kan tänka dig, ändå måste jag upp och ta min medicin och göra mat. Nu brukar det lugna sig fra åt eftermiddagen men denna gång satt det i rätt länge ja fram till 6 tiden så som tur är kommer jag förhoppningsvis att kunna sova inatt.

Detta med allt vatten i kroppen är vanligt när man har någon typ av cancer och kan vara väldigt svårt att få bort. Jag åkte på en svår dubbelsidig lunginflammation för ett par nånader sen som orsakar till detta som ibland händer mig, ja vatten i lungorna och det är egentligen bara att låta det vara, andas lugnt och ha ett bra hostmedel, men jag kan inte låta bli att få panik för när jag känner att jag inte kan andas så är det kört för mig, gör allt för att få bort det. Men som jag sagt.....se all det negativa positivt för det kommer att löna sig, jag lovar och så länge han där uppe vill ha mig kvar här på jorden så är jag tacksam och förstår att jag är här av ett syfte, vilket bryr jag mig inte om och är tacksam. Syftet kommer jag ändå att få reda på till slut, ja när jag väl är där.

Glöm inte att ställ frågor till mig, gå till kontakt och fyll i den fråga du har.

 

KLL-- Min kamp mot cancern (2013-04-06)

Ja som jag sagt så kommer det dagar jag inte ens orkar upp ur sängen och så är det idag.

Ett par dagar lättare sagt men nu känner jag att jag åtminstone skall berätta lite om detta som dök upp på den Amerikanska sidan, just detta med stamcellsdonation.

Detta skulle gå ut på att jag skulle sätta up mig på en lista för mina stamceller som de hette (Thobiasregistret), där skulle det finnas, ja det många miljoner människor uppsatta, ja friska naturligtvis. Går till som vilken donations som helst utan att donatorn behöver inte vara död utan går där ifrån helt frisk. Hela operationen eller om man säger hela förfarandet går till så att de tar ut hans stamceller (de vita i dna-cykeln) tror jag det är och fryser ner dem tills någon vill ha dem som i mitt fall.

Mina flögs hit från Miami och kom till min avdelning på Lunds universitetssjukhus i Lund kl. 02:00. Exakt kl. 03:00 förde de över hans stamceller via en portacatt jag har inopererad i bröstkorgen (berättar mer om denna lilla manick senare). Detta var i feb. 2006.

Nu skulle de ta ett antal månader innan de skulle släppa hem mig, de skulle helt enkelt hålla koll på mig och totaltisolerade mig i nästan 2 månader, alltså 2 månader i ett litet rum cirka 10 kvadratmeter med en lite tjocktv, jag fick inte en gå utanför rummet och träffa folk. Som tur är att jag lever i nuet och i dataålder så jag hade försett mig med min dator, jag hade med mig gitarren, ja allt nästan jag hade hemma. Mina barn fick hälsa på mig och även ligga över om så behövdes. Nu isolerade mig inte enbart för att se så det inte händ nåt dramatiskt i min kropp för det verkligen som de väntade på skulle inte komma förrän om cirka 1½ till 2 år och det är också en annan historia som jag kommer att ta upp.

Ja idag har det varit en jobbig dag, hörde nått om nån virus som går nu igen orsakar blodförgiftning, två har tydligen dött redan, den ena som jag uppfattade jag som en ung (cirka 24 år) hade dött utan att läkarna kunde göra något. Fan man blir ju rädd när man själv ligger så risigt till när det gäller infektioner och immunförsvar, men om man skall se livet från den ljusa sidan så har det varit en underbar solig dag som jag faktiskt kunde njuta av lite, ja de få stunder jag fick nosa på vårluften.

Skriv nu ner någonting som du undrar över, ja allt som rör mig, min cancer, det finns inget som är tabu hos mig utan jag svara på allt det jag kan och finns det nått som jag inte kan eller känner till så lovar jag att jag skall slå upp, leta efter det, ja göra allt för att kunna tillfredställa dig så mycket jag kan på din fråga. Jag är absolut ingen expert men jag har levt så länge med den så jag kan en hel del som experterna och läkarna inte kan, känslan att ha den i kroppen.

Var nu rädd om dig.

 

KLL-- Min kamp mot cancern (2013-04-23)

Förlåt mig mina vänner för jag inte skrivit på ett tag men denna lilla hemska sjukdom har slått till igen och först gjorde mig sängliggande, sedan ambulans till sjukhuset och där i isoleringsrum i mer än en vecka. Ja jag är faktiskt van nu, fast det är ju så farligt att bli van vid denna sjukdom för man glömmer då lätt att man måste kämpa varje minut mot den och inte släppa livsgnistan.

Nu var detta ett litet virus som inte gillade mig och ville jävlas lite men med rätt medicin så kom jag på fötter igen och nu hemma hos min katt igen och myser. Min son har kommit till mig för att hjälpa mig och jag säger det att det är så skönt att ha mina barn så här nära mig, man känner sig så trygg men samtidigt jag vet att denna hemska sjukdom skrämmer iväg kärleken för vem vill ha en cancersjuk person, ja nu låter det lite konstigt men ni förstår säker vad jag menar, kärleken är svår i sig och lägger man då till en "dödlig" sjukdom så gör det inte saken bättre men livet har sin gång som jag sagt till många andra, kärleken kommer om det så bestämt med ditt liv, det är inget man kan styra.

Nu skall jag inte bli långdragig idag utan önska er en underbar vecka så blir det väl lite rader imorgon. Glöm inte att skriva några rader på kontaktsidan.

Love you

Leffe  ros1.jpg

 

 

 

 

 

Denna hemsida är byggd med N.nu - prova gratis du med.    (klicka här för att förlänga premium)(info & kontakt)